Desde hace 15 años en Luxemburgo, la Organización Internacional del Cáncer Infantil declaró el 15 de febrero como el Día Internacional del Niño con Cáncer, un día pensado para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la dureza de las batallas que tienen que librar los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.
Hoy, es un día para subrayar que todos los niños necesitan tener acceso a un diagnóstico y un tratamiento preciso y a tiempo y, también, que todo niño con cáncer merece la mejor atención médica y psicológica, independientemente de su país de origen, raza, estatus económico o clase social.
Desde la AECC nos facilitan algunos datos epidemiológico y de actividad relacionados sobre el cáncer infantil.
Datos epidemiológicos proporcionados por el Observatorio del Cáncer AECC y del Registro nacional de Tumores Infantiles (RNTI)
• 931 niños de 0 a 14 años enferman de cáncer cada año en España., de los cuales 555 han sido niños y 376 niñas
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Para datos autonómicos y provinciales, pinchar en este link para acceder al Observatorio del Cáncer AECC
• Existe una prevalencia a 5 años en cáncer infantil de 2052 en toda España
• En 2017 hubo una supervivencia del 82,8%
• La distribución del cáncer entre la población infantil se clasifica en: 30% leucemias; 13% linfomas, 22% tumores de sistema nervioso central y 20% tumores en el cerebro.
• Existe una predominancia masculina en la incidencia del cáncer infantil con un 60% de casos registrados en niños (555) y 40% en niñas (376).
• La supervivencia de niños diagnosticados con cáncer a los de 5 años es del 75%. Habiendo observado un aumento del 43% en la supervivencia de pacientes diagnosticados desde el 1980 hasta 2006 y una disminución del riesgo de muerte a los 5 años siguientes al diagnóstico del 50%
• La incidencia del cáncer infantil distribuido por edad de los pacientes: 11.4% de 0-1 año de edad, 35.7% 1-4 años, 28.5% de 5-9 años, 24.1% de 10-14 años
Datos de actividad de la AECC en cáncer infantil
• Programas de atención
Los niños y sus familiares viven esta experiencia con gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos. Por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo. Programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios) en colaboración con el equipo médico asistencial del hospital y el profesorado del aula hospitalaria.
• Atención psicológica
En este contexto, la intervención incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento.
Durante el año 2017, se han atendido 1.554 niños y familiares.
• Atención social
Un total de 156 familias han recibido información y orientación sobre los recursos sociales existentes, ayudas económicas y se han beneficiado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (silla de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).
• Actividades de coordinación y formación del voluntariado
En el conjunto de acciones formativas han participado 308 voluntarios que desarrollan su actividad en el ámbito de cáncer infantil.
Todas estas actividades para los niños y jóvenes con cáncer se han desarrollado en: Barcelona, Córdoba, Granada, Lérida, Madrid, Málaga, Santa Cruz de Tenerife, Valencia y Valladolid.
• Talleres ocupacionales y actividades de animación y tiempo libre
El niño, a pesar de la enfermedad, continúa siendo niño y por tanto sus intereses siguen siendo el juego, la diversión, el contacto y la comunicación con otros niños. Por este motivo, las actividades de animación realizadas por los voluntarios resultan sumamente importantes para crear un entorno acogedor y lúdico. Durante el año 2017 se ha llegado a un total 2.255 participantes en las diferentes actividades de ocio en las unidades de oncología pediátrica, en los domicilios y en las residencias y pisos.
• Campamentos y salidas vacacionales
A lo largo del año también se han realizado una gran variedad de actividades recreativas fuera del ámbito hospitalario con la participación niños y familiares.
Un total de 436 niños, padres y hermanos que han participado en los campamentos y salidas vacacionales.
Datos de financiación de la AECC en proyectos de investigación en cáncer infantil
Histórico:
Comenzaron las ayudas en 2007
• Se han financiado 34 proyectos de investigación en cáncer infantil desde entonces
• La financiación desde 2007 hasta ahora en cáncer infantil ha sido de 7,3 millones de euros
Ayudas Vivas:
• Actualmente hay abiertos 15 proyectos en cáncer infantil por una inversión de 4,5 millones de euros
